Fenpof Chile – Federación de Enfermedades Poco Frecuentes – Visibilizando las Enfermedades Poco Frecuentes en Chile

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El Día Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes en Chile se celebra el último día de febrero de cada año. Este día, establecido por la Ley 21.292, busca promover y coordinar acciones educativas, de difusión, comunicacionales, culturales, artísticas y científicas para el cumplimiento del objetivo señalado.

Fenpof Chile fue uno de los principales impulsores de esta ley, y se contó con el apoyo parlamentario de la diputada Carolina Marzán Pinto, y de los diputados Diego Ibáñez Cotroneo, Amaro Labra Sepúlveda, Rodrigo González Torres y Patricio Rosas Barrientos, quienes brindaron desde el primer día su apoyo.

https://youtu.be/-mXg37tMiEc

Este día, se conmemora con diversas actividades en Chile, incluyendo jornadas de reflexión y acción, como la primera Jornada Nacional organizada por el Ministerio de Salud el 2024 junto a las agrupaciones de pacientes o a Jornada del día mundial de las personas con ERPOH “Uniendo voces, construyendo futuro” organizada el 2025 en conjunto por el Foro Nacional del Cáncer, Fecher, Achap y Fenpof. A estas actividades se le suman desde el 2019 la iluminación de edificios emblemáticos en diversas regiones con los colores de las EPOF.

Link Ley N°21.292 https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1153724