En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el pasado 28 de febrero de 2025, se llevó a cabo en Santiago la Jornada Nacional por el Día de las ERPOH (Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas), organizada conjuntamente por el Foro Nacional del Cáncer, FECHER (Federación Chilena de Enfermedades Raras), ACHAP (Asociación Chilena de Agrupaciones de Pacientes) y FENPOF Chile (Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile), convirtiéndose en un hito de unidad, visibilidad y compromiso entre las agrupaciones.

La jornada “Día Mundial de las PERSONAS con ERPOH: Uniendo Voces, Construyendo Futuro” busca visibilizar los desafíos de las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, fomentar el diálogo entre pacientes, profesionales y tomadores de decisión, y promover avances en equidad, acceso y políticas públicas en salud.

La jornada principal se realizó en el Auditorio Central de la Universidad Mayor, con un formato híbrido (presencial y transmisión en vivo) que permitió una amplia participación. Contó con más de 250 asistentes presenciales y más de 1.000 visualizaciones en línea, incluyendo organizaciones de pacientes, autoridades de salud, profesionales del área médica, investigadores y ciudadanía general.

 Fue un hito inédito de articulación entre organizaciones de pacientes con diversas realidades pero causas comunes: el derecho a una salud digna, equitativa y sin discriminación.

Demostró que la unidad y la colaboración entre agrupaciones son fundamentales para avanzar en políticas públicas efectivas y sostenibles para las personas con enfermedades poco frecuentes y otras condiciones complejas.