El Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, liderado por la entonces senadora Carolina Goic, busca mejorar la atención, impulsar la investigación y apoyar la innovación en el tratamiento de estas enfermedades en Chile. Este plan se integró al Plan Nacional de Salud 2021-2030 e involucró a más de 150 personas, incluyendo especialistas, representantes de la industria farmacéutica y pacientes. El objetivo principal es abordar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, tanto en términos de acceso a tratamientos como en la investigación y desarrollo de nuevas soluciones.

 El plan se enfoca en mejorar la atención médica, fomentar la investigación científica y promover la innovación en el desarrollo de tratamientos. Se contó con la colaboración de especialistas, representantes de la industria farmacéutica y, crucialmente, pacientes, a través de organizaciones como la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (Fenpof) y la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher).